Как вернуться в семью

Стоимость. Компактный аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560. Он стоит около полумиллиона рублей, а вместе со всем необходимым оборудованием (например, откашливателем, трубками и стойками) его цена доходит до 2 миллионов рублей.
Фото: msk.mr7.ru
Стоимость. Компактный аппарат ИВЛ Puritan Bennet 560. Он стоит около полумиллиона рублей, а вместе со всем необходимым оборудованием (например, откашливателем, трубками и стойками) его цена доходит до 2 миллионов рублей.

В России запущен проект по переводу неизлечимых детей из реанимации домой

Сейчас в России 13 маленьких пациентов, еще до прошлого года находившихся под присмотром медперсонала в отделениях реанимации, живут и получают помощь дома. Это стало возможным благодаря тому, что им купили аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Данные закупки — часть совместного проекта благотворительного фонда «Линия жизни» и Министерства здравоохранения РФ.

Там, где нужна помощь. Около 400 детей в России нуждаются в аппаратах ИВЛ на дому, констатирует Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям Минздрава. Это пациенты, у которых произошло нарушение функции дыхания. Они не могут дышать самостоятельно, за них это делают аппараты ИВЛ.

Как правило, дети попадают в больницу в период обострения заболевания или после травмы. Их помещают в отделение реанимации и подключают к аппарату ИВЛ. Спустя какое-то время становится понятно, что они — паллиативные пациенты — то есть такие, которых, к сожалению, нельзя вылечить, но которым можно улучшить качество жизни.

Все это время — на протяжении нескольких месяцев — родителей допускают время от времени к ребенку, но находиться рядом с ним постоянно они не могут.

Выходом из этой ситуации может стать покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. Пациент переводится домой, а уход за ним осуществляют родители. Но аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему — дорогостоящие, поэтому позволить себе такую покупку семьи больных детей зачастую не могут. Один аппарат ИВЛ в зависимости от его вида стоит от 1 до 2 миллионов рублей.

В 2016 году фонд «Линия жизни» вместе с Минздравом России запустил пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях». Фонд собирает средства на закупку аппаратов ИВЛ и расходников к ним, которых хватит на один год использования, а Мин­здрав помогает обучить семьи работе с этим медицинским оборудованием и обеспечить их современной медпомощью в случае необходимости.

Первые участники программы. Участниками проекта «ИВЛ в домашних условиях» стали: Республика Башкортостан, Бурятия, Ханты-Мансийский автономный округ, Чувашия, Республика Коми, Свердловская, Новосибирская, Астраханская и Челябинская области.

При выборе территорий учитывалось несколько критериев:

  • наличие выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям с врачом – анестезиологом-реаниматологом;
  • опыт по работе с детьми на ИВЛ в домашних условиях;
  • готовность руководства края или области пожизненно обеспечивать семью паллиативного пациента расходными материалами для аппарата ИВЛ, начиная со следующего года (на первый год все необходимое закупает фонд «Линия жизни»);
  • наличие в данном регионе волонтеров фонда «Линия жизни» или тех, кто помогает ему в работе.
  • К началу октября в рамках пилотного проекта были переведены из отделений реанимаций домой 13 детей. Еще 18 человек находятся в ожидании этого события.

    Объективные сложности. «Когда становится ясно, что ребенку из реанимации неплохо бы переехать домой, то встает вопрос, готовы ли к этому его родители», — рассказывает Елена Байбарина из Минздрава.

    Родителям нужно научиться использовать аппарат ИВЛ, понимать, когда ребенку становится хуже, и знать, как действовать в этой ситуации. Они должны жить недалеко от медицинского учреждения, в котором есть выездная паллиативная помощь детям. Это необходимо, чтобы в случае ухудшения состояния пациента врачи могли быстро доехать до его дома и оказать помощь. Поэтому жители удаленных сел, где нет больницы, не могут участвовать в проекте.

    Когда родители принимают решение о готовности самостоятельно ухаживать за ребенком дома, медперсонал начинает их обучение. Это происходит у постели их ребенка. «Это тяжело, потому что аппараты ИВЛ — это система жизнеобеспечения, сложная техника», — добавляет Байбарина.

    Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни», говорит, что им уже приходилось сталкиваться с ситуациями, когда родители оказывались не готовы обеспечивать уход за паллиативным ребенком дома.

    «Они понимают, что потенциально могут не справиться с этой ситуацией. Мы встречались с представителями Хакасии. Они выразили желание присоединиться к проекту. Но в результате работы с родителями выяснилось, что они не готовы», — приводит пример Фаина Захарова.

    Сейчас фонд «Линия жизни» и Минздрав отрабатывают не только возможность оказания паллиативной помощи на дому, но и отрабатывают форму договора с родителями, а также договор с субъектом федерации, который берет на себя обязательства по обеспечению пациентов расходными материалами.
    «Здесь закладывается очень хороший фундамент, чтобы в дальнейшем проводилось это важнейшее направление помощи детям и семьям», — считает Елена Байбарина.

    Поддержать пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях»

    Фонд «Подари жизнь» закупает аппараты ИВЛ и расходные материалы к ним на те средства, которые собирает от жертвователей. У фонда нет крупной компании или частного мецената, который бы регулярно обеспечивал его финансирование.

    Поэтому очень важна любая сумма, переданная в фонд. Чтобы помочь в реализации программы «ИВЛ в домашних условиях», отправьте SMS на номер 3242 с указанием суммы пожертвования, например «100». Эта сумма будет списана со счета вашего мобильного телефона в пользу фонда «Линия жизни». Также сделать моментальный перевод денег можно на сайте фонда — www.life-line.ru

    Почему Москва не участ­вует в проекте?

    В Москве и Московской области есть дети, которые находятся дома с аппаратами ИВЛ. В приобретении этого оборудования им помогают другие фонды (например, Детский хоспис «Дом с маяком» и благотворительный фонд «Семьи СМА»). Поэтому фонд «Линия жизни» и Минздрав решили выбрать для своего проекта такие регионы, жителям которых очень тяжело получить аппараты ИВЛ.

    Выпуск издания осуществлен при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

    Газета «Мой район» совмест­но с Федеральным агентством по печати делает проект «Помогаем вместе». Мы расскажем о том, как устроена работа благотворительных фондов, какие проекты они реализуют и какие социальные проблемы решают. Объясним, как отличить реально работающий фонд от организаций и людей, которые собирают под видом благотворительности деньги для собственного обогащения. Мы приглашаем к диалогу и вас, уважаемые читатели. Если вы хотите высказать свои комментарии о затронутых темах, присылайте нам их на почту ti@mr-msk.ru. Наиболее интересные мнения и замечания мы опубликуем.

    Ирина Толстошеева
     
    По теме
    18-19 октября Фонд помощи хосписам «Вера» при поддержке детского хосписа «Дом с маяком» и благотворительного фонда «Детский паллиатив» проведет I Конференцию с международным участием «Паллиативная помощь детям».
    10 октября в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится презентация первого в России учебника по облегчению детской боли — "Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям".
    На северо-западе Москвы сотрудники полиции задержали подозреваемых в совершении мошенничества в отношении 81-летней пенсионерки «Сотрудниками уголовного розыска ОМВД России по району Хорошево-Мневники г.
    28 марта 2024, 19:12 — Общественная служба новостей — ОСН Центральный окружной военный суд в Екатеринбурге вынес приговор экс-аспиранту механико-математического факультета МГУ Азату Мифтахову*.
    28 марта 2024, 18:29 — Общественная служба новостей — ОСН Следственный комитет получил информацию о поступлении крупных сумм денег с Украины на счета исполнителей теракта в «Крокус Сити Холле».
    28 марта 2024, 18:44 — Общественная служба новостей — ОСН По данным Следственного комитета Санкт-Петербурга , бывший депутат областного совета от партии « Единая Россия » Александр Цветиков был задержан.
    Напавшего на контролера «Московского паркинга» приговорили к лишению свободы - Информационный Центр фото: РИА Новости/Виталий Белоусов Водитель, напавший на контролера «Московского паркинга», суд приговорил к трем годам и шести месяц лишения свободы в колонии общего режима.
    Информационный Центр
    IMG 7951 1 - Государственный университет управления 26 марта 2024 года прошло заседание ученого совета ГУУ. Встречу начали с минуты молчания в память о жертвах теракта, произошедшего 22 марта в «Крокус сити холл».
    Государственный университет управления
    ХХV Конгресс педиатров России - ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ В марте 2024 года в Москве прошел ХХV Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии».
    ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ
    СОТРУДНИКИ РОСГВАРДИИ ОЦЕПИЛИ ОБНАРУЖЕННЫЙ В МОСКВЕ СНАРЯД - УВО ВНГ по Москве На северо-западе столицы сотрудники вневедомственной охраны Главного управления Росгвардии по г. Москве обеспечили безопасность на месте обнаружения снаряда времен Великой Отечественной войны.
    УВО ВНГ по Москве
    Пример для других - Москва.Центр 25 марта. Михаил Гилаев (имя ифамилия изменены) перед отправкой в зону проведения специальной военной операции.
    Москва.Центр