В России запущен проект по переводу неизлечимых детей из реанимации домой
Сейчас в России 13 маленьких пациентов, еще до прошлого года находившихся под присмотром медперсонала в отделениях реанимации, живут и получают помощь дома. Это стало возможным благодаря тому, что им купили аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Данные закупки — часть совместного проекта благотворительного фонда «Линия жизни» и Министерства здравоохранения РФ.
Там, где нужна помощь. Около 400 детей в России нуждаются в аппаратах ИВЛ на дому, констатирует Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям Минздрава. Это пациенты, у которых произошло нарушение функции дыхания. Они не могут дышать самостоятельно, за них это делают аппараты ИВЛ.
Как правило, дети попадают в больницу в период обострения заболевания или после травмы. Их помещают в отделение реанимации и подключают к аппарату ИВЛ. Спустя какое-то время становится понятно, что они — паллиативные пациенты — то есть такие, которых, к сожалению, нельзя вылечить, но которым можно улучшить качество жизни.
Все это время — на протяжении нескольких месяцев — родителей допускают время от времени к ребенку, но находиться рядом с ним постоянно они не могут.
Выходом из этой ситуации может стать покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. Пациент переводится домой, а уход за ним осуществляют родители. Но аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему — дорогостоящие, поэтому позволить себе такую покупку семьи больных детей зачастую не могут. Один аппарат ИВЛ в зависимости от его вида стоит от 1 до 2 миллионов рублей.
В 2016 году фонд «Линия жизни» вместе с Минздравом России запустил пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях». Фонд собирает средства на закупку аппаратов ИВЛ и расходников к ним, которых хватит на один год использования, а Минздрав помогает обучить семьи работе с этим медицинским оборудованием и обеспечить их современной медпомощью в случае необходимости.
Первые участники программы. Участниками проекта «ИВЛ в домашних условиях» стали: Республика Башкортостан, Бурятия, Ханты-Мансийский автономный округ, Чувашия, Республика Коми, Свердловская, Новосибирская, Астраханская и Челябинская области.
При выборе территорий учитывалось несколько критериев:
К началу октября в рамках пилотного проекта были переведены из отделений реанимаций домой 13 детей. Еще 18 человек находятся в ожидании этого события.
Объективные сложности. «Когда становится ясно, что ребенку из реанимации неплохо бы переехать домой, то встает вопрос, готовы ли к этому его родители», — рассказывает Елена Байбарина из Минздрава.
Родителям нужно научиться использовать аппарат ИВЛ, понимать, когда ребенку становится хуже, и знать, как действовать в этой ситуации. Они должны жить недалеко от медицинского учреждения, в котором есть выездная паллиативная помощь детям. Это необходимо, чтобы в случае ухудшения состояния пациента врачи могли быстро доехать до его дома и оказать помощь. Поэтому жители удаленных сел, где нет больницы, не могут участвовать в проекте.
Когда родители принимают решение о готовности самостоятельно ухаживать за ребенком дома, медперсонал начинает их обучение. Это происходит у постели их ребенка. «Это тяжело, потому что аппараты ИВЛ — это система жизнеобеспечения, сложная техника», — добавляет Байбарина.
Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни», говорит, что им уже приходилось сталкиваться с ситуациями, когда родители оказывались не готовы обеспечивать уход за паллиативным ребенком дома.
«Они понимают, что потенциально могут не справиться с этой ситуацией. Мы встречались с представителями Хакасии. Они выразили желание присоединиться к проекту. Но в результате работы с родителями выяснилось, что они не готовы», — приводит пример Фаина Захарова.
Сейчас фонд «Линия жизни» и Минздрав отрабатывают не только возможность оказания паллиативной помощи на дому, но и отрабатывают форму договора с родителями, а также договор с субъектом федерации, который берет на себя обязательства по обеспечению пациентов расходными материалами.
«Здесь закладывается очень хороший фундамент, чтобы в дальнейшем проводилось это важнейшее направление помощи детям и семьям», — считает Елена Байбарина.
Фонд «Подари жизнь» закупает аппараты ИВЛ и расходные материалы к ним на те средства, которые собирает от жертвователей. У фонда нет крупной компании или частного мецената, который бы регулярно обеспечивал его финансирование.
Поэтому очень важна любая сумма, переданная в фонд. Чтобы помочь в реализации программы «ИВЛ в домашних условиях», отправьте SMS на номер 3242 с указанием суммы пожертвования, например «100». Эта сумма будет списана со счета вашего мобильного телефона в пользу фонда «Линия жизни». Также сделать моментальный перевод денег можно на сайте фонда — www.life-line.ru
Почему Москва не участвует в проекте?В Москве и Московской области есть дети, которые находятся дома с аппаратами ИВЛ. В приобретении этого оборудования им помогают другие фонды (например, Детский хоспис «Дом с маяком» и благотворительный фонд «Семьи СМА»). Поэтому фонд «Линия жизни» и Минздрав решили выбрать для своего проекта такие регионы, жителям которых очень тяжело получить аппараты ИВЛ.
Выпуск издания осуществлен при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
Газета «Мой район» совместно с Федеральным агентством по печати делает проект «Помогаем вместе». Мы расскажем о том, как устроена работа благотворительных фондов, какие проекты они реализуют и какие социальные проблемы решают. Объясним, как отличить реально работающий фонд от организаций и людей, которые собирают под видом благотворительности деньги для собственного обогащения. Мы приглашаем к диалогу и вас, уважаемые читатели. Если вы хотите высказать свои комментарии о затронутых темах, присылайте нам их на почту ti@mr-msk.ru. Наиболее интересные мнения и замечания мы опубликуем.
Ирина Толстошеева